Posts

17. EN DOOR: … DE LONGOPERATIE                                28 juni 2020

De longarts belt mij 1 week na de borstoperatie op om te vragen hoe het herstel gaat. Ik geef aan dat ik me goed voel en dat hij wat mij betreft mag kijken wanneer de operatie ingepland kan worden. Ik wil er niet te lang mee wachten omdat ik, nu de borst is afgehandeld, bang ben dat de longtumor ineens gaat uitzaaien of groeien … nu de borsttumor weg is, ligt de focus op de longtumor, zeg maar. De longarts stelt voor de operatie over drie weken in te plannen. Ik stel voor dit over twee weken te doen. Het heeft mijns inziens ook geen enkele zin om volledig te herstellen, mijn conditie weer op te bouwen om vervolgens weer helemaal overnieuw te beginnen. Dr Veen, de chirurg die mij gaat opereren, bereidt mij/ons voor op wat gaat komen. Ik luister wel, maar er gaat toch een boel informatie langs me heen omdat ik het allemaal niet zo serieus neem. Het zal allemaal best. Daarbij komt het op mij over als of het ook niet zo heel ingewikkeld is … gewoon hoekje uit de long. Omdat ik nog zo jong...

16. DE BORSTOPERATIE

Op 23 maart 2020 heb ik een afspraak met dr. Luiten. Hij stelt voor om een borstbesparende operatie te doen. Ik ben het meteen met hem eens. Het lijkt erop dat hij het niet gewend is dat mensen het zo snel met hem eens zijn, want hij begint zijn keuze uitgebreid te onderbouwen. Vrouwen willen graag het zekere voor het onzekere en denken dat het veiliger is om de borst in haar geheel te verwijderen, maar uit onderzoek is gebleken dat dit niet zo is. Amputatie is geen garantie dat de kanker niet terug komt. Bij een borstbesparende operatie is er procentueel zelfs minder kans dat de kanker terugkeert. Waarom een atoombom gebruiken als we het ziekenhuis ook met een gewone bom kunnen platleggen. Ik knik … en geef nogmaals aan dat ik heel graag een borstbesparende operatie wil … ik zit daar wederom zonder Robert en de dokter maakt een tekening op de computer … hij laat zien wat hij wil gaan doen. Hij laat een stilte vallen, kijkt mij aan en vraagt of ik het allemaal snap. Ja, ik snap het … ...

15. WE ZIJN ER BIJNA … WE ZIJN ER BIJNA … TOCH?

De scan vd long op 16/04 wordt verschoven naar eind april omdat de chemo nog een tijdje doorwerkt. Ik vind het goed. Fijn dat we bijna zover zijn dat we gaan opereren. Nou ja, ik hoef dat gelukkig niet te doen. Maar wel tijd dat de MF’ers verwijderd gaan worden. Dan wordt er ook een MRI vd borst gemaakt. Aan de hand van die uitslagen, wordt de verdere behandeling bepaald... ergens ben ik een heeel heeel klein beetje bang dat die twee tumoren ineens heel boos gaan uitzaaien. Zo van HAAA HAAA, WAT DACHT JIJ NOU!! Uit de scan blijkt dat de longtumor iets kleiner is geworden, maar niet zo spectaculair als collega tumor in de borst. Dr Heinz belt mij om te vertellen wat in het overleg besproken is … Omdat een operatie altijd een risico met zich mee brengt en ze ivm Corona ieder risico willen vermijden, is de kans groot dat ze de long gaan bestralen in plaats van opereren. Klinkt op zich logisch, ik wil ook geen onnodig risico lopen en vertrouw erop dat al die doktoren in dat teamoverleg h...

14. Een tegenvaller en ik ben de tumor kwijt ....

26 februari 2020 chemo 5#12 alle controles gehad, de eerst 2 zakjes, tegen misselijkheid en allergische reactie, zitten erin en ineens begin ik te rillen … zomaar vanuit het niets en echt niet te onderdrukken … De verpleger meet nogmaals mijn temperatuur. Die is iets omhoog gegaan … 36.9 … Zouden dit misschien de koude rillingen zijn? Waarvan ze zeggen dat ik dan meteen naar het ziekenhuis moet komen? Gelukkig ben ik daar al … de verpleegkundige komt mij heel lief een deken brengen. Toen ze het vóór alle chemo’s hadden over koude rillingen, vroeg ik mij al af wat dat zou zijn en of ik het wel zou herkennen. Ik voel me meteen gerustgesteld … ja hoor, dat herken je meteen. Ik lig echt vreselijk te rillen, voor mijn gevoel schudt de hele stoel waar ik in zit en kan ik er ieder moment uit rillen …. Ook mijn temperatuur gaat omhoog …. Toen ik binnenkwam was het 36.3 en ineens zit ik op 37 … not good … 37.6 … dit is niet de bedoeling … 38 … en hoppaaa … 38.9 [teleurstellende muziek] De ve...

10. HOE ARBEIDSINTENSIEF IS KANKER

29 Januari 2020 Vandaag maar wat afspraken gecombineerd anders lopen we teveel vertraging op. De eerste chemo staat al gepland en we hebben nog een hoop te doen; ... Longfunctietest, het plaatsen van een Jodium zaadje + mammografie en als laatste de intake oncologie. ... Ik ga vandaag alleen omdat Robert al veel vrij heeft genomen en waarschijnlijk in de komende weken maanden nog meer verlof zal moeten nemen. We kunnen het niet zo goed inschatten … Maar dit kan ik best alleen, geen probleem. De longfunctietest Hier ben ik als ex-roker wel nieuwsgierig naar. Ik heb het gevoel dat ik er niet veel van bak, maar de verpleegkundige laat het niet merken. Ze geeft me opdrachten ‘adem in, verder in, houd vast, …… (hoe lang nog?)(ik heb het gevoel dat ik blauw word) …. En adem maar uit … en dit een aantal keren achter elkaar. Dan nog een medicijn inhaleren en het zelfde kunstje… Ik vraag haar waar deze test voor is en hoe nu verder? .. ze zegt dat ze dit niet weet. Ze vraagt me wie de test h...

9. HET PLAATSEN VAN EEN PORT A CATH IS EEN STANDAARDINGREEP

Appeltje - eitje spreken we af 28 Januari 2020 Ik moet me om even voor 12 uur melden bij de receptie van het ziekenhuis. Lachend en grappend komen we het ziekenhuis binnen en nemen we plaats in de wachtruimte. Het is een standaard ingreep onder plaatselijke verdoving. Ze plaatsen een soort kastje op de spier onder mijn sleutelbeen. Dit is handig voor het geven van de chemo’s, dan hoeven ze niet telkens in een van de aders te prikken. Ik heb heel kort op internet gezocht, maar trek al snel de conclusie dat het een eenvoudige ingreep is. Ik ga me hier niet druk over maken, besluit ik. De arts komt kennis maken en legt uit wat hij gaat doen. De kanker zit? uh rechts ... oké dan komt de port-a-cath links. Hij wijst aan waar het komt en tekent met een zwarte stift een lijntje waar ze een sneetje maken. Aan het kleine kastje zit een slangetje dat zo - hup - de ader in gaat. Heel soms gaat dat niet en dan moeten ze het slangetje in een bloedvat in de hals doen. Dit komt bijna nooit voor, v...

7. ALS ZE GEEN HUMOR HEEFT, WIL IK IEMAND ANDERS

 HUMOR ZAL ONS REDDEN  17 Januari 2020, de eerste afspraak met mijn oncoloog Mevr. ir. J.B.  Heijns Ik zeg in de wachtkamer tegen Robert, als ze geen humor heeft, wil ik iemand anders ... Het is mij inmiddels steeds duidelijker wat ik nodig heb en wat niet  Humor is wat ik echt nodig heb ... serieuze mensen, vooral serieuze mensen met een witte jas, maken me nerveus. En dan ook vooral serieuze mensen in een witte jas die op hun beeldscherm gegevens van mij open hebben staan ... nee nee dat moet ik echt niet hebben .... Het liefst doe ik of het allemaal een grap is ... alsof het allemaal niet zo bedreigend is ... niet zo serieus ... Het grootste gedeelte van de tijd lukt het ook ..  Mensen in mijn omgeving zeggen dat ik er goed mee omga, dat ik zo flink ben en dat ik er zo goed over kan praten. Voor mij is het niet zozeer een keuze .. ik sta in de overlevingsstand en dit is voor mij de manier ... Daarbij praat ik echt niet zo open en vrij over "wat als het mis ga...